[科技政策][生物科技] 生物資料庫法規不全　立委籲儘速立法保障民眾隱私

[科技政策][生物科技] 生物資料庫法規不全　立委籲儘速立法保障民眾隱私 （英文版）

不少跨國藥廠正大量蒐集台灣受試者的血液、檢體，輸出台灣，可能涉及侵犯隱私權等後續延伸問題，因此立委黃淑英呼籲衛生署應嚴格把關，加速制定相關法規。

採集生物檢體並建立生物資料庫（Biobank）是新科學開發與研究重要的一環，但目前台灣尚未制定相關法規。黃淑英表示，近日接獲民眾陳情，表示目前許多跨國藥廠正在蒐集臺餐民眾的基因檢體，使用文字艱澀的同意書使不具專業知識的民眾不易理解，關於檢體使用用途、保存年限等重要項目也都含糊帶過。她批評跨國藥廠趁著正式立法前空檔將台灣當作基因採集地，嚴重侵犯國人權益與隱私，呼籲相關單位應立即制定相關法規，以保障人民權益。

據《人間福報》（2009/07/03）衛生署藥政處副處長劉麗玲表示，衛生署有設立「基因研究獨立同意書」，載明研究計畫、檢體保存地、檢體數量等資訊，同意書須由衛生署、執行研究人體試驗委員會審核，且由計畫主持人向民眾說明，只要民眾有疑慮就不要簽署。《台灣醒報》（2009/07/02）報導中，中研院倫理委員會委員邱文聰表示，未明確告知目的且未去連結的檢體採集，理當落實再同意的機制，讓受試者知道，但若檢體運送至國外便很難把關，可能使個人健康資料等隱私外洩。他強調，儲藏的檢體之後要被利用時，經過檢體提供者「再同意」是必要的。衛生署科技發展組羅彥清表示，在成功立法管理前，民眾若遇到採集檢體的狀況，務必確定自己是否有意願，並且主動向計畫主持人了解自身資料的安全隱密性，以及檢體用途及去向，才能保護自己隱私及權益。


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深入資訊：
雅虎奇摩新聞/中廣新聞 2009/07/02
台灣醒報 2009/07/02
人間福報 2009/07/03



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