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        <title>[科技政策][生物科技]  生物資料庫法規不全　立委籲儘速立法保障民眾隱私</title>
        <description>[科技政策][生物科技]  生物資料庫法規不全　立委籲儘速立法保障民眾隱私   （英文版）

不少跨國藥廠正大量蒐集台灣受試者的血液、檢體，輸出台灣，可能涉及侵犯隱私權等後續延伸問題，因此立委黃淑英呼籲衛生署應嚴格把關，加速制定相關法規。

採集生物檢體並建立生物資料庫（Biobank）是新科學開發與研究重要的一環，但目前台灣尚未制定相關法規。黃淑英表示，近日接獲民眾陳情，表示目前許多跨國藥廠正在蒐集臺餐民眾的基因檢體，使用文字艱澀的同意書使不具專業知識的民眾不易理解，關於檢體使用用途、保存年限等重要項目也都含糊帶過。她批評跨國藥廠趁著正式立法前空檔將台灣當作基因採集地，嚴重侵犯國人權益與隱私，呼籲相關單位應立即制定相關法規，以保障人民權益。

據《人間福報》（2009/07/03）衛生署藥政處副處長劉麗玲表示，衛生署有設立「基因研究獨立同意書」，載明研究計畫、檢體保存地、檢體數量等資訊，同意書須由衛生署、執行研究人體試驗委員會審核，且由計畫主持人向民眾說明，只要民眾有疑慮就不要簽署。《台灣醒報》（2009/07/02）報導中，中研院倫理委員會委員邱文聰表示，未明確告知目的且未去連結的檢體採集，理當落實再同意的機制，讓受試者知道，但若檢體運送至國外便很難把關，可能使個人健康資料等隱私外洩。他強調，儲藏的檢體之後要被利用時，經過檢體提供者「再同意」是必要的。衛生署科技發展組羅彥清表示，在成功立法管理前，民眾若遇到採集檢體的狀況，務必確定自己是否有意願，並且主動向計畫主持人了解自身資料的安全隱密性，以及檢體用途及去向，才能保護自己隱私及權益。


相關歷史報導：
[生醫科技][科技政策] 生物資料採血計畫引來道德爭議 2009/05/12


深入資訊：
雅虎奇摩新聞/中廣新聞 2009/07/02
台灣醒報 2009/07/02
人間福報 2009/07/03</description>
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            <title>[科技政策][生物科技]  生物資料庫法規不全　立委籲儘速立法保障民眾隱私</title>
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            <description><![CDATA[[科技政策][生物科技]  生物資料庫法規不全　立委籲儘速立法保障民眾隱私   （<a href=http://mepopedia.com/forum/read.php?160,869>英文版</a>）<br />
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不少跨國藥廠正大量蒐集台灣受試者的血液、檢體，輸出台灣，可能涉及侵犯隱私權等後續延伸問題，因此立委黃淑英呼籲衛生署應嚴格把關，加速制定相關法規。<br />
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採集生物檢體並建立生物資料庫（Biobank）是新科學開發與研究重要的一環，但目前台灣尚未制定相關法規。黃淑英表示，近日接獲民眾陳情，表示目前許多跨國藥廠正在蒐集臺餐民眾的基因檢體，使用文字艱澀的同意書使不具專業知識的民眾不易理解，關於檢體使用用途、保存年限等重要項目也都含糊帶過。她批評跨國藥廠趁著正式立法前空檔將台灣當作基因採集地，嚴重侵犯國人權益與隱私，呼籲相關單位應立即制定相關法規，以保障人民權益。<br />
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據《人間福報》（2009/07/03）衛生署藥政處副處長劉麗玲表示，衛生署有設立「<a href=http://www.doh.gov.tw/ufile/doc/200510_%e5%85%ac%e5%91%8a%e7%a8%bf.pdf>基因研究獨立同意書</a>」，載明研究計畫、檢體保存地、檢體數量等資訊，同意書須由衛生署、執行研究人體試驗委員會審核，且由計畫主持人向民眾說明，只要民眾有疑慮就不要簽署。《台灣醒報》（2009/07/02）報導中，中研院倫理委員會委員邱文聰表示，未明確告知目的且未去連結的檢體採集，理當落實再同意的機制，讓受試者知道，但若檢體運送至國外便很難把關，可能使個人健康資料等隱私外洩。他強調，儲藏的檢體之後要被利用時，經過檢體提供者「再同意」是必要的。衛生署科技發展組羅彥清表示，在成功立法管理前，民眾若遇到採集檢體的狀況，務必確定自己是否有意願，並且主動向計畫主持人了解自身資料的安全隱密性，以及檢體用途及去向，才能保護自己隱私及權益。<br />
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相關歷史報導：<br />
<a href=http://mepopedia.com/forum/read.php?127,598>[生醫科技][科技政策] 生物資料採血計畫引來道德爭議 2009/05/12</a><br />
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深入資訊：<br />
<a href=http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/090702/58/1mc6d.html>雅虎奇摩新聞/中廣新聞 2009/07/02</a><br />
<a href=http://www.awakeningtw.com/awakening/news_center/show.php?itemid=6532>台灣醒報 2009/07/02</a><br />
<a href=http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?Unid=132845>人間福報 2009/07/03</a>]]></description>
            <dc:creator>gustav</dc:creator>
            <category>科技文摘</category>
            <pubDate>Sat, 04 Jul 2009 15:55:42 +0800</pubDate>
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