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Message: [科技政策][生物科技] 生物資料庫法規不全 立委籲儘速立法保障民眾隱私

Changed By: gustav
Change Date: July 04, 2009 04:27PM

[科技政策][生物科技] 生物資料庫法規不全 立委籲儘速立法保障民眾隱私
Changed By: gustav
Change Date: July 04, 2009 03:57PM

[科技政策][生物科技] 生物資料庫法規不全 立委籲儘速立法保障民眾隱私

Original Message

作者: gustav
Date: July 04, 2009 03:55PM

[科技政策][生物科技] 生物資料庫法規不全 立委籲儘速立法保障民眾隱私
[科技政策][生物科技] 生物資料庫法規不全 立委籲儘速立法保障民眾隱私 (英文版)
href=http://mepopedia.com/forum/read.php?160,869>英文版)

不少跨國藥廠正大量蒐集台灣受試者的血液、檢體,輸出台灣,可能涉及侵犯隱私權等後續延伸問題,因此立委黃淑英呼籲衛生署應嚴格把關,加速制定相關法規。

採集生物檢體並建立生物資料庫(Biobank)是新科學開發與研究重要的一環,但目前台灣尚未制定相關法規。黃淑英表示,近日接獲民眾陳情,表示目前許多跨國藥廠正在蒐集臺餐民眾的基因檢體,使用文字艱澀的同意書使不具專業知識的民眾不易理解,關於檢體使用用途、保存年限等重要項目也都含糊帶過。她批評跨國藥廠趁著正式立法前空檔將台灣當作基因採集地,嚴重侵犯國人權益與隱私,呼籲相關單位應立即制定相關法規,以保障人民權益。

據《人間福報》(2009/07/03)衛生署藥政處副處長劉麗玲表示,衛生署有設立「基因研究獨立同意書」,載明研究計畫、檢體保存地、檢體數量等資訊,同意書須由衛生署、執行研究人體試驗委員會審核,且由計畫主持人向民眾說明,只要民眾有疑慮就不要簽署。《台灣醒報》(2009/07/02)報導中,中研院倫理委員會委員邱文聰表示,未明確告知目的且未去連結的檢體採集,理當落實再同意的機制,讓受試者知道,但若檢體運送至國外便很難把關,可能使個人健康資料等隱私外洩。他強調,儲藏的檢體之後要被利用時,經過檢體提供者「再同意」是必要的。衛生署科技發展組羅彥清表示,在成功立法管理前,民眾若遇到採集檢體的狀況,務必確定自己是否有意願,並且主動向計畫主持人了解自身資料的安全隱密性,以及檢體用途及去向,才能保護自己隱私及權益。


相關歷史報導:
[生醫科技][科技政策] 生物資料採血計畫引來道德爭議 2009/05/12


深入資訊:
雅虎奇摩新聞/中廣新聞 2009/07/02
¯è™•é•·åŠ‰éº—玲表示,衛生署有設立「基因研究獨立同意書」,載明研究計畫、檢體保存地、檢體數量等資訊,同意書須由衛生署、執行研究人體試驗委員會審核,且由計畫主持人向民眾說明,只要民眾有疑慮就不要簽署。《台灣醒報》(2009/07/02)報導中,中研院倫理委員會委員邱文聰表示,未明確告知目的且未去連結的檢體採集,理當落實再同意的機制,讓受試者知道,但若檢體運送至國外便很難把關,可能使個人健康資料等隱私外洩。他強調,儲藏的檢體之後要被利用時,經過檢體提供者「再同意」是必要的。衛生署科技發展組羅彥清表示,在成功立法管理前,民眾若遇到採集檢體的狀況,務必確定自己是否有意願,並且主動向計畫主持人了解自身資料的安全隱密性,以及檢體用途及去向,才能保護自己隱私及權益。


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深入資訊:
雅虎奇摩新聞/中廣新聞 2009/07/02
台灣醒報 2009/07/02
人間福報 2009/07/03